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mitoNET

Koordination des Netzwerks, dessen Kommunikation, sowie inhaltliche Abstimmung der Teilprojekte.

Projektstandort: Universität München, Technische Universität München und Klinikum Ludwigshafen

Stand der Forschung

Der Sprecher und die beiden weiteren Koordinatoren dieses Teilprojektes sind erfahrene Ärzte und Wissenschaftler auf dem Gebiet der mitochondrialen Erkrankungen. Sie haben zu einschlägigen Themen der molekularen Diagnostik, der Pathophysiologie und der Klinik dieser Erkrankungen publiziert. Der Projekt-Sprecher T. Klopstock hat als Neurologe mehr als 10-jährige klinische Erfahrungen mit mitochondrialen Erkrankungen. Er ist gegenwärtig Konsiliararzt der Ambulanz des Friedrich-Baur-Instituts an der Klinik und Poliklinik für Neurologie der Ludwig-Maximilians Universität München. T. Meitinger hat mit verschiedenen Veröffentlichungen zur Identifikation von relevanten Genen für Mitochondriopathien beigetragen und dazu genetische Strategien entwickelt. Er ist Leiter des Instituts für Humangenetik an der Technischen Universität München und des Instituts für Humangenetik am Helmholtz-Zentrum München. B. Obermaier-Kusser arbeitet zusammen mit M. Bauer diagnostisch auf dem Gebiet der mitochondrialen Erkrankungen. Er hat die Internetseiten des gemeinnützigen Vereins “Deutsches MITONET e.V.“ betreut, in der seit 1999 wichtige Themen zur Diagnostik und Therapie mitochondrialer Erkrankungen präsentiert wurden. Es handelte sich dabei um spezifische Informationen zur mitochondrialen Medizin wie Profil der Organisation, Kontaktadressen für medizinische Unterstützung, einen Veranstaltungskalender und eine regelmäßig aktualisierte Literaturzusammenstellung. Beide arbeiten seit vielen Jahren beruflich auf dem Gebiet der Labordiagnostik und an wissenschaftlichen Untersuchungen zu mitochondrialen Erkrankungen. Gegenwärtig ist dieser Bereich der Labordiagnostik ein Spezialgebiet des Instituts für Labormedizin am Klinikum der Stadt Ludwigshafen gGmbH, MITOLAB®. 

Ziele

Dieses Projekt verfolgt drei Ziele: Erstes Ziel ist es, die Organisationsstruktur für das Netzwerk zur Verfügung zu stellen. Aktuell wurde von den Koordinatoren eine Organisationsform gewählt, mit der sie in bisherigen Netzwerkprojekten bereits Erfahrungen sammeln konnten. Sie besteht aus einem mitoNET-Manager, einem mitoNET-Koordinations-Gremium und einem externen Beratungs-Gremium. Zweites Ziel ist es, die Beziehungen zwischen den verschiedenen Gruppen der Mitochondrien-Grundlagenforschung auszubauen. Um dies zu erreichen wird ein Studentenaustausch-Programm zwischen den Netzwerkpartnern eingerichtet und es werden gemeinsame jährliche Treffen für Vertreter der klinischen Forschung und der Grundlagenforschung abgehalten. Drittes Ziel ist es, mit Hilfe eines bereits vorhandenem Web-Portals für Mitochondriopathien (MITONET) die Kommunikation zwischen den Netzwerk-Mitgliedern, den Patienten, Ärzten und anderen Angehörigen der Gesundheitsberufe zu verbessern. Das Teilprojekt soll wissenschaftliche Studien, insbesondere zur Pathogenese und Untersuchungen zur klinischen Wirkung fördern, indem es die Präsenz des Netzwerks in der Öffentlichkeit verstärkt, besonders bei den betroffenen Patienten, ihren Familien, aber auch bei den Ärzten, die sie betreuen. Durch die Förderung von Studien zur klinischen Wirkung richtet sich die Arbeit des Netzwerks direkt am einzelnen Patienten aus. In Weiterentwicklung der bisherigen Internet-Seiten wird die Kommunikation zwischen den Netzwerkteilnehmern durch einen eigenen Passwort gesicherten Bereich erweitert; zusätzlich streben wir an, allgemeine Informationen und standardisierte Dokumente zentral zu verteilen und das Netzwerk einheitlich in der Öffentlichkeit zu präsentieren.

Projektmanagement und Kontaktadresse

Prof. Dr. med. Thomas, Klopstock (Sprecher / speaker)

Thomas Klopstock (Sprecher / speaker), Prof. Dr. med.

Ludwig-Maximilians Universität München

Friedrich-Baur-Institut an der Neurologischen Klinik und Poliklinik

Ziemssenstr. 1, 80336 München

Tel: +49 89 - 4400 - 57400

Fax: +49 89 - 4400 - 57402

Web: http://www.baur-institut.de

Projektteilnehmer

Thomas Meitinger, Prof. Dr. med.

Technische Universität München

Institut für Humangenetik

Trogerstr. 22, 81675 München

Tel: +49 89 - 3187 - 3216

Fax: +49 89 - 3187 - 3297

Web: ihg2.helmholtz-muenchen.de

Bert Obermaier-Kusser, Dr. med.

Klinikum der Stadt Ludwigshafen gGmbH

Institut für Labormedizin, MITOLAB®

Bremserstr. 79, 67069 Ludwigshafen

Tel: +49 621 - 503 - 3552

Fax: +49 621 - 503 - 3555

Web: http://www.klilu.de/content/einweiser___ ...