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Einrichtungen

Im folgenden sind alle Einrichtungen aufgeführt, die Beiträge zur Arbeit von mitoNET liefern.

Die Listung der Einrichtungen erfolgt hier ohne Berücksichtigung der Art des Beitrags. Die besonderen Spezifika der Beiträge ergeben sich durch gleichzeitige Listung der Einrichtungen oder ihrer Mitarbeiter in den anderen Abschnitten der Kapitel Netzwerk, Medizin, Fortbildung und Verein.

1. mitoNET - Neurologische Abteilungen (Erwachsene)

Bonn

Prof. Dr. med. Cornelia Kornblum

Klinik und Poliklinik für Neurologie

Universitätsklinikum Bonn

Sigmund-Freud-Str. 25, 53105 Bonn

Tel: +49 228 287 15712

Fax: +49 228 287 15024

Web: www.ukb.uni-bonn.de

Dresden

Dr. med. Jochen Schäfer

PhD Sandra Jackson

Prof. Dr. Heinz Reichmann

Klinik und Poliklinik für Neurologie

Universitätsklinikum Carl Gustaf Carus Dresden

Fetscherstr. 74, 01307 Dresden

Tel: +49 351 458 4648

Fax: +49 351 458 4365

Web: www.neuro.med.tu-dresden.dehttp://www.mitogen.de/

Halle/Saale

Dr. med. Torsten Kraya

Prof. Dr. Stephan Zierz

Neurologische Klinik und Poliklinik

Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg

Ernst-Grube-Str. 40, 06097 Halle/Saale

Tel: +49 345 557 2740

Fax: +49 345 557 2767

Web: https://www.medizin.uni-halle. ...

Hamburg

Dr. Karl Christian Knop

Neuromuskuläre / mitochondriale Sprechstunde

Neurologie Neuer Wall

Neuer Wall 19, 20354 Hamburg

Tel: +49 40 300 68760

Fax: +49 40 300 687640

Web: www.neurologie-neuer-wall.de

München

Prof. Dr. med. Thomas Klopstock (Sprecher / speaker)

Dr. med. Boriana Büchner

Friedrich-Baur-Institut an der Neurologischen Klinik und Poliklinik

Ludwig-Maximilians Universität München

Ziemssenstr. 1 , 80336 München

Tel: +49 89 4400 57421

Fax: +49 89 4400 57402

Web: http://www.baur-institut.dewww.klinikum.uni-muenchen.de/K ...

Tübingen

Prof. Ludger Schöls

Neurologische Klinik und Hertie Institut für Klinische Hirnforschung

Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Str. 3, 72076 Tübingen

Tel: +49 7071 29 82057

Fax: +49 7071 29 4254

Web: www.medizin.uni-tuebingen.de

2. mitoNET - Pädiatrische Abteilungen

Berlin

Prof. Dr. med. Markus Schülke-Gerstenfeld

Dr. med. Gudrun Schottmann

Klinik für Pädiatrie m. S. Neurologie

Charité Virchow Klinikum

Augustenburger Platz 1, 13353 Berlin

Tel: +49 30 4505 66468

Fax: +49 30 4505 66920

Düsseldorf

PD Dr. Felix Distelmaier

Zentrum für Kinder-und Jugendmedizin - Klinik für allgemeine Pädiatrie, Neonatologie und Kinderkardiologie

Universitätsklinikum Düsseldorf

Moorenstr. 5, 40225 Düsseldorf

Tel: +49 211 811 7696

Fax: +49 211 811 9276

Web: http://www.uniklinik-duesseldo ...

Frankfurt am Main

Prof. Dr. med. Matthias Kieslich

Dr. med. Natalia Lüsebrink

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin - Schwerpunkt Neurlogie, Neurometabolik und Prävention

Universitätsklinikum Frankfurt

Theodor-Stern-Kai 7, 60590 Frankfurt am Main

Tel: ++49 69 6301 5560

Fax: ++49 69 6301 5765

Web: http://www.kgu.de/fachkliniken ...

Hamburg

Prof. Dr. med. René Santer

Dr. med. Konstantinos Tsiakas

Klinik für Kinder-und Jugendmedizin

Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf

Martinistr. 52, 20246 Hamburg

Tel: +49 40 7410 52710

Fax: +49 40 7410 56527

Web: http://www.uke.de/kliniken/kin ...

Heidelberg

Prof. Dr. Prof. h.c. (RCH) Georg F. Hoffmann

Dr. med. Urania Kotzaeridou

Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Sozialpädiatrisches Zentrum

Universitätsklinikum Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430, 69120 Heidelberg

Tel: +49 6221 563 8095

Innsbruck

Prof. Dr. med. Daniela Karall

Department für Kinder- und Jugendheilkunde - Bereich Angeborene Stoffwechselstörungen

Medizinische Universität Innsbruck

Anichstrasse 35, A-6020 Innsbruck

Tel: ++43 512 504 23600

Fax: ++43 512 504 24941

Web: https://www.i-med.ac.at/patien ...

Köln

PD Dr. Jürgen-Christoph von Kleist-Retzow

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin

Universitätsklinikum Köln

Kerpener Str. 62, 50931 Köln

Tel: +49 221 478 5900

Fax: +49 221 478 3898

Web: http://kinderklinik.uk-koeln.d ...

München

Dr. med. Christine Makowski

Kinderklinik München-Schwabing - Kinderklinik der Technischen Universität München

Klinikum Schwabing, StKM

Kölner Platz 1, 80804 München

Tel: +49 89 3068 2589

Fax: +49 89 3068 3887

Reutlingen

Prof. Dr. med. Peter Freisinger

Klinik für Kinder-und Jugendmedizin, Perinatal- u. Stoffwechselzentrum

Klinikum am Steinenberg, Kreiskliniken Reutlingen

Steinenbergstrasse 31, 72764 Reutlingen

Tel: +49 7121 200 4051

Fax: +49 7121 200 4481

Web: www.kreiskliniken-reutlingen.d ...

Salzburg

Univ.-Prof. Dr. Wolfgang Sperl

Dr. Johannes Mayr

Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde

Paracelsus Medizinische Privatuniversität, PMU, Salzburger Landeskliniken, SALK

Müllner Hauptstraße 48, 5020 Salzburg

Tel: +43 662 4482 2600

Fax: +43 662 4482 2604

Web: www.salk.atwww.mito-center.org

Zürich

Prof. Dr. med. Barbara Plecko

Abteilungsleiterin Neurologie - Kinderspital Zürich

Universität Zürich

Steinwiesstr. 75, CH-8032 Zürich

Tel: ++41 44 266 7330

Fax: ++41 44 266 7163

Web: http://www.kispi.uzh.ch/

3. mitoNET - weitere Mitglieder (zur Zeit keine aktive Patientenrekturierung)

Aachen

Priv.-Doz. Dr. med. Dr. rer. nat. Kristl G. Claeys

Klinik für Neurologie und Institut für Neuropathologie - Spezialambulanz für neuromuskuläre Erkrankungen

Universitätsklinikum der RWTH Aachen

Pauwelsstrasse 30, 52074 Aachen

Tel: +49 241 80 36120

Fax: +49 241 80 3389605

Web: http://neuroscience-aachen.de

Amberg

Dr. med. Andreas Fiedler

Klinik für Kinder und Jugendliche

Klinikum St. Marien Amberg

Mariahilfbergweg 7 , 92224 Amberg

Web: http://www.klinikum-amberg.de/ ...

Berlin

Dr. med. Kerstin Irlbacher

Neurologische Poliklinik, Charité Mitte - Spezialsprechstunde für Muskelerkrankungen

Charité - Universitätsmedizin Berlin

Charite-Platz 1, 10117 Berlin

Tel: +49 30 450560 116

Fax: +49 30 450560 912

Web: www.charite.de

Bochum

PD Dr. Carsten Saft

Ruhr-Universität Bochum, St. Josef-Hospital

Universitätsklinikum der Ruhr-Universität Bochum

Gudrunstr. 56, 44791 Bochum

 

Prof. Dr. med. Matthias Vorgerd

Dr. med. Anne-Katrin Güttsches

Ruhr-Universität Bochum, Bergmannsheil

Universitätsklinikum der Ruhr-Universität Bochum

Bürkle-de-la-Camp-Platz 1 , 44789 Bochum

Freiburg

Prof. Dr. med. Rudolf Korinthenberg

Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstr. 1, 79106 Freiburg

Fax: +49 761 203 4

Web: www.info@verwaltung.uni-freibu ...

Göttingen

Prof. Dr. med. Ekkehardt Wilichowski

Zentrum 12, Universitäts-Kinderklinik, Abt. Pädiatrie/Schwerpunkt Neuropädiatrie

Universitätsklinikum Göttingen

Robert-Koch-Str. 40, 37075 Göttingen

Tel: +49 551 392 570

Fax: +49 551 392 252

Mannheim

PD Dr. med. Christian Blahak

Neurologische Klinik

Universitätsmedizin Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1-3, 68167 Mannheim

Tel: +49 6221 383 2885

Fax: +49 6221 383 3807

Web: http://www.schlaganfall.org/

München

Prof. Dr. Wolfgang Müller-Felber

Neuropädiatrie und Sozialpädiatrie

Dr. v. Haunersches Kinderspital der Universität München

Lindwurmstr. 4, 80337 München

Tel: +49 89 5160 7851

Fax: +49 89 5160 7745

Web: www.spz-muenchen.info

 

Prof. Dr. med. Marcus Deschauer

Klinik und Poliklinik für Neurologie Klinikum rechts der Isar

Technische Universität München

Ismaninger Straße 22, 81675 München

Tel: ++49 89 4140 4617

Fax: ++49 89 4140 4867

Web: http://www.neurokopfzentrum.me ...

Münster

Prof. Dr. med. Peter Young

Dr. med. Matthias Boentert

Department für Neurologie Klinik für Schlafmedizin und Neuromuskuläre Erkrankungen

Universitätsklinikum Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1, Gebäude A1 , 48149 Münster

Tel: ++49 251 83 48331

Fax: ++49 251 83 45059

Web: http://www.klinikum.uni-muenst ...

Paderborn

PD Dr. med. Friedrich Ebinger

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin

St. Vincenz Krankenhaus Paderborn

Husenerstr. 81, 33098 Paderborn

Tel: +49 5251 86 4202

Web: http://www.vincenz.de/med-fach ...

Tübingen

Prof. Dr. med. Ingeborg Krägeloh-Mann

Kinder-und Jugendmedizin

Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Str. 1 , 72076 Tübingen

Tel: +49 7071 29 84

Biochemie

Bonn

Prof. Dr. rer. nat. Wolfram S. Kunz

Klinik für Epileptologie, Neurochemie

Universitätsklinikum Bonn

Sigmund-Freud-Str. 25, 53105 Bonn

Tel: +0049 228 287 15712

Web: epileptologie-bonn.de/cms/fron ...

Frankfurt am Main

Dr. rer. nat. Ilka Wittig

Prof. Dr. rer. nat. Hermann Schägger

Zentrum der biologischen Chemie, Molekulare Bioenergetik

Goethe-Universität Frankfurt

Theodor-Stern-Kai 7, Haus 26, 60590 Frankfurt am Main

Tel: +49 69 6301 4180

Fax: +49 69 6301 6970

Web: www.zbc.kgu.de/bioenergetik/sc ...

Halle ( Saale)

Institut für Biochemie

Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg

Universitätsplatz 10, 06108 Halle ( Saale)

Tel: +49 345 557 3628

Fax: +49 345 557 3505

Mainz

Institut für Pathobiochemie

Universitätsmedizin Mainz

Düsbergweg 6, 55099 Mainz

Tel: +49 6131 392 4552

Fax: +49 6131 392 4743

Web: www.unimedizin-mainz.de

Tübingen

Prof. Dr. Doron Rapaport

Interfakultives Institut für Biochemie

Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Str.4, 72076 Tübingen

Tel: +49 7071 29 74184

Fax: +49 7071 29 4016

Web: http://www.ifib.uni-tuebingen. ...

Humangenetik

Halle (Saale)

Institut für Molekulargenetik

Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg

Universitätsplatz 10, 06108 Halle (Saale)

Tel: +49 345 557 3672

Fax: +49 345 557 3505

Hamburg

Dr. med. Maja Hempel

Institut für Humangenetik

Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf

Martinistr.52, 20246 Hamburg

Tel: +49 40 7410 50772

Web: humangenetik@uke.de

Innsbruck

Sektion Humangenetik

Medizinische Universität Innsbruck

Peter-Mayr-Straße 1, A-6020 Innsbruck

München

Prof. Dr. med. Thomas Meitinger

Dr. Holger Prokisch

Institut für Humangenetik

Technische Universität München

Trogerstr. 22, 81675 München

Tel: +49 89 4140 6380

Fax: +49 89 4140 6382

Web: ihg2.helmholtz-muenchen.de

Ulm

Institut für Humangenetik

Universität Ulm

Parkstraße 11, 89073 Ulm

Tel: +49 731 500 65450

Kardiologie

Lübeck

Klinik für Herzchirurgie

Universität zu SH-Lübeck

Ratzeburger Allee 160, Haus 13, 23538 Lübeck

Münster

Prof. Dr. med. Ali Yilmaz

Kardiologie, Molekulare Bildgebung und Kardiomyopathien

Universitätsklinikum Münster

Albert-Schweitzer-Straße 33, 48149 Münster

Tel: +49 251 83 4518

Fax: +49 251 83 4814

Web: www.rbk.de/herzbildgebung

Labormedizin

Halle

Dr. rer. nat. Leila Motlagh

Muskellabor

Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg

Ernst-Grube-Str. 40 , 06097 Halle

Tel: +49 345 557 3672

Fax: +49 345 557 3505

Web: http://www.medizin.uni-halle.d ...

Halle ( Saale)

Institut für Labormedizin

Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg

Universitätsplatz 10, 06108 Halle ( Saale)

Tel: +49 345 557 3629

Fax: +49 345 557 3505

Ludwigshafen

Prof. Dr. med. Matthias F. Bauer

Dr. med. Bert Obermaier-Kusser

Institut für Labormedizin, MITOLAB®

Klinikum der Stadt Ludwigshafen gGmbH

Bremserstr. 79, 67069 Ludwigshafen

Tel: +49 621 503 3550

Fax: +49 621 503 3555

Web: http://www.klilu.de/content/ei ...

Medizinische Informatik

München

Prof. Dr. med. Klaus A. Kuhn

Institut für Medizinische Statistik und Epidemiologie (IMSE)

Technische Universität München

Ismaningerstr. 22, 81675 München

Tel: +49 89 5160 7400

Fax: +49 89 5160 7402

Web: www.mri.tum.de/de/gesundheitsv ...

Information zum Patientenregister im Rahmen des
Deutschen Netzwerks für mitochondriale Erkrankungen (mitoNET)


Das wesentliche Ziel des mitoNET ist der Aufbau eines deutschlandweiten Netzwerks aus Klinikern und Grundlagenforschern zur Verbesserung der medizinischen Versorgung und Forschung auf dem Gebiet der mitochondrialen Erkrankungen.
Mitochondriale Erkrankungen sind selten und ausgesprochen variabel in der Ausprägung. Sie reichen von schwersten Erkrankungen bei Kindern bis hin zu relativ milden Verlaufsformen im höheren Alter. Der in den letzten Jahren erreichte Fortschritt in der Diagnostik mitochondrialer Erkrankungen und in der Aufklärung der molekularen Mechanismen hat sich bis jetzt leider nicht in wesentlichen Verbesserungen der Therapiemöglichkeiten niedergeschlagen.
Zur Verbesserung der Forschung ist der Aufbau eines klinischen Netzwerks mit einem umfassenden Patientenregister und Dokumentation des Krankheitsverlaufs unabdingbar. Aus diesem Grund bietet das mitoNET seit Ende 2009 allen Patienten mit mitochondrialen Erkrankungen oder hochgradigem Verdacht die Teilnahme am mitoREGISTER an. Auch in anderen Ländern (England, Italien, USA) haben sich inzwischen solche Netzwerke formiert.

Welche Patienten können in das Register eingeschlossen werden?

  • Alle Patienten, die an einer mitochondrialen Erkrankung leiden, oder be denen der begründete Verdacht auf eine solche Erkrankung besteht
  • Blutsverwandte (Geschwister, Eltern), die ebenfalls eine genetische Veränderung tragen, aber selbst symptomfrei sind
  • Gesunde Angehörige (z.B. Eltern, nicht-Mutationsträger) können Blut zu Forschungszwecken spenden und dienen als Kontrollgruppe

Die Teilnahme an dem Patientenregister beinhaltet

  • einen ambulanten Termin pro Jahr
  • die Untersuchungen im Rahmen des mitoNET-Registers selbst sind kostenfrei, ein Überweisungsschein ist hierfür nicht erforderlich. Meist erden die Untersuchungen aber in Verbindung mit einer Vorstellung im Rahmen der Regelversorgung durchgeführt.

Die Untersuchungen beinhalten:

  • ausführliche Anamnese und Familienanamnese
  • ausführliche internistische und neurologische Untersuchung
  • Sehtest, Lungenfunktion und die Durchführung von zwei neuro-psychologischen Tests bei erwachsenen Patienten
  • Blutentnahme für Analysen von DNA (Desoxyrionukleinsäure), RNA (Ribonukleinsäure) und Metaboliten (Stoffwechselprodukte)
  • eine Beteiligung an Ihren Reisekosten ist möglich

Wer führt die Untersuchungen durch?

Es handelt sich um eine multizentrische Untersuchung mit mehreren beteiligten neurologischen und Kinderkliniken. Welches Zentrum sich in Ihrer Nähe befindet, können Sie der Netzwerkkarte entnehmen. Kontaktdaten des jeweiligen Zentren findn Sie hier.

Für weitere Fragen oder Informationen stehen wir Ihnen gerne zur Verfügung.

Vielen Dank für Ihr Interesse.

Ansprechpartnerin: 
Dr. med. Boriana Büchner 
Tel: +49-89-4400-57421 
boriana.buechner@med.uni-muenchen.de