Patientenregister und Biobank

als aktuelle Forschungsprojekte im Rahmen des Deutschen Netzwerks für mitochondriale Erkrankungen mitoNET

mitoREGISTRY, mitoBANK

Patientenregister werden für die Erfassung von Daten zur einer spezifischen Erkrankungs- oder Patientengruppe eingesetzt. Durch eine umfassende Dokumentation des Krankheitsverlaufs sind sie zur Verbesserung der Forschung unabdingbar. Durch die gleichzeitige Sammlung von Biomaterialien (z.B. Blut, Haut- oder Muskelzellen, Urin) und deren Speicherung in einer zentralen Biobank wird eine solide Grundlage für Forschungstätigkeiten geschaffen.

Aus diesem Grund bietet das mitoNET bereits seit dem Jahr 2009 allen Patient*innen mit mitochondrialen Erkrankungen oder hochgradigem Verdacht darauf die Teilnahme am netzwerkinternen Patientenregister (mitoREGISTRY) und der dazugehörigen Biobank (mitoBANK) an (s. Informationen zur Teilnahme). Die Teilnahme im deutschsprachigem Raum kann an ausgewählte neurologische und pädiatrische Zentren mit besonderer Expertise im Bereich mitochondrialen Erkrankungen erfolgen, die sich dem horizontalen klinischen Netzwerks (horizontal clinical network, HCN) angeschlossen haben und eine Freigabe durch die lokalen Ethikkommissionen erhalten haben (s. teilnehmende Zentren).  Informationen für klinische Zentren, die sich unserem Netzwerk anschließen wollen, finden Sie hier.

Beide Forschungsprojekte spielen eine zentrale Rolle für alle weiteren Projekte des Netzwerks, denn sie liefern die zur Erreichung der Ziele benötigten Daten und Biomaterialien. Diese wertvolle Ressource steht jedoch nicht nur den netzwerkinternen Forschern, sondern auf Anfrage auch externen nationalen und internationalen Forschern zur Verfügung und trägt somit auch weltweit zur Verbesserung der mitochondrialen Forschung bei. Bei Interesse wenden Sie sich bitte an das Koordinationsbüro.

mitoGLOBAL – internationales Patientenregister (EU-Projekt GENOMIT)

Auch in anderen Ländern (England, Italien, USA) haben sich in der Vergangenheit solche Netzwerke lokal formiert, mit denen das mitoNET im Rahmen des EU-geförderten Projektes GENOMIT seit Anfang 2017 in enger Kooperation steht. Dabei fand bereits eine Harmonisierung der führenden internationalen Register statt, mit dem Ziel, ein globales Patientenregister (mitoGLOBAL) für mitochondriale Erkrankungen aufzubauen. In dieses globale Register wurde die mitoREGISTRY bereits integriert und es wird seit 2020 gemeinsam vom mitoNET (Deutschland, Österreich) und von Mitocon (Italien) genutzt. Die aktive Beteiligung weiterer Länder und Netzwerkregister ist in Planung.